夭折是怎样的概念,儿时的我并不十分清楚,只是隐约知道那是一个与死亡很接近的名词。有好几回,我听到大夫在谈论我的病情时使用过这个词。说真的,那时我并没有对自己的情况产生过什么恐惧,心里只是着急,盼望着肉体的疼痛早一点结束。
15岁时,死亡又一次擦肩而过。脑出血,昏迷几天后挣扎着从死亡线上返回。专家说很多血友病人发生脑出血后都是因经济条件或医疗条件有限而早早离世。我一次次地死里逃生,应归功于家人的不放弃。
少年时的我,不知死亡为何物,但冥冥中我恐惧那夜的枯藤,恐惧那斑斑驳驳静止的月影。有一天,腿肿了痛得半夜睡不着觉。爸爸一个人在瑟瑟凄风中,和星星一起陪伴着我。冬夜的天空肃杀而清冽,透过枯藤投在积雪上斑斑驳驳的月影,凝重而炼洁,整个世界静止如一副泼墨写意,一切都是那么模糊、那么富于幻想。
乡村在夜色里死去。但我活着,因那阵阵袭来的疼痛。
那天半夜父亲轻抚着我肿胀的关节为我轻轻减轻痛苦。我哭着说:“这样活着,倒不如拼一拼!”父亲顿时老泪纵横。“我是怕呀!”我说:“这样活着还有什么意思!”我和父亲相拥着哭了好几个小时。
第二天,我全家就开始积极联系那个据说可以用脾移植治疗血友病的医院。后来得到消息说,这个手术不大成功。痊愈的梦想也就此打住了。
不过后来开始有了八因子,我的身体在八因子帮助下渐渐有了改善。我的外甥在出生后也发现是血友病患者,一家里有两个血友病人。因为有了八因子,全家都觉得有希望了,尽管当时价格不菲。于是我的外甥也成为八因子的受益者,从那时起我的家庭什么都可以不买,只有这救命的八因子一定要买。两人每月要用近2 000单位,这在当时已经是很奢侈了,很多病友都用不起。
20岁那年,仍拄着双拐的我在老家开了一个小电话亭,一年后,我终于可以用自己挣的钱买了台电脑,并且自学了电脑知识。这是幸福之神的召唤么?这是苦尽甘来的希望?
慢慢地我学会了用拐锻炼,到了2000年,我已经可以扔掉双拐自由行走了,虽然长距离地行走仍是一种挑战。这一年,我来到一个陌生的城市里,开始了“电脑画像”。可是一切并没有想象的那么顺利,没多久赔了3万多元——这是和我迁居至此的老母亲卖掉老房子的所有积蓄。
面对这一切,我没有认输,没过多久我又自学了电子技术。作起了办公设备维修的行当,生意也一天天地好起来了。2001年3月1日——永远忘不了的一天——贷了一半的房款在这个小城里买了一套小房子。
曙光与黑暗总是尽在咫尺,又时常交错。2003年2月的一天,我在网上遇到了病友孔德麟。无意中告诉孔大哥,最近几天我又生了带状疱疹,这已是第二次了,第一次是前年春节前后,一个星期左右自己好了,我没太在意。孔马上询问了我的用药史以及最近的病症,之后他给了我特别简单的回答:“你100%是艾滋病。”
那天晚上我一宿没睡着。过去的一年里,我经常有皮肤瘙痒和发烧,但我从来没想过这些会与艾滋病有什么关系。我是从黎家明那本《最后的宣战》上知道艾滋病的,一直认为是吸毒、卖淫或嫖娼的人才会得的病。要不是因为妻子已怀孕在身,我也不会下决心去做检查。
我是在2001年8月结的婚。我的妻子也是个残疾人,而且是同行,她小时候从高处跌落,将脊柱摔伤,后背有两处弯曲,平时,她只能支撑着挺起胸走几分钟。我们相像的命运走在了一起,并且感情深厚。结婚后,小生意也越加红火。我们两个苦命人十分珍视这来之不易的幸福。妻子的怀孕,对结婚两年多的我们来说,惊喜是沉甸甸的。我们这一对身体不健全的夫妻的最大奢望,就是希望有一个健全的孩子,我们视之为彼此苦难的彻底结束。
2月14日,情人节。一大早我偷偷地去了当地医院做了检查。下午2点,取化验结果,上午的医生不见了,只剩下面色凝重的化验室主任。询问了基本情况后,他告诉我检测结果呈阳性,可能性98%,并且安慰了我几句,还说从你的血液颜色和凝血时间上我们就想到了你是血液病人。血样在第二天送到省城医院做最终确认——从理论上讲,还有2%的希望。
这一切都是命运的安排么?从医院出来,我把妻子叫到附近一个小公园。告诉她,自己得的是“黎家明的那个病”,已有不祥预感的妻子“哇”地哭了,直到这时,从医院出来脑中几乎一片空白的我才终于清醒过来,我拥着已有4个月身孕的妻子一起痛痛快快地哭出来。
第二天,妻子做了引产。这几天是我们二人最难熬的几天,泪水流了一遍又一遍。没多久,妻子初筛检查结果出来了,阴性,我们不放心,后来我们又到北京做了第二次检查,还是阴性,算是不幸中的万幸。既然母亲没有感染,孩子也不可能,可那时我能想到的就是死亡的来临。
2%的侥幸只存在了一个星期。一星期后市CDC打来电话,说请我过去有电脑要修,我一下子就明白了。后来得知,工作人员到过我的工作地点,在门外转了一圈,看到号码后打电话找到我。对CDC通知我的方式、以及对我后来的关怀和帮助,我一直心存感激。
家庭的灾难并没有结束。斗争了几个晚上之后,终于痛下决心给在家乡的姐姐打电话,告诉我的病情,因为外甥和我用一样的八因子。我让姐姐、姐夫带13岁的外甥做检查,结果也是阳性。13岁啊,生活就是这样的无情,悲剧就这样一次次地降临。
2003年的春天来到了北京。带着生的渴求、公正的信仰和最后的希望,我和妻子来到了国家卫生部,我们见到了一个普通的工作人员,他的回答简单而轻松:不可能,绝对不可能,国家的药厂绝对不可能里面有艾滋病毒。我们又来到了中国生物制品总公司,回答是依旧的。我们拿出了国家卫生部1995(55)号文件,上面清楚地写明“即日起禁止销售和生产未经病毒灭活的血制品,因为产品有严重的传播艾滋病病毒的可能性”,总公司便以要进行调查研究搪塞我们。
生命不容拖延,我们疲倦地来到了北京地坛医院。检查结果很不好,CD4只有73个,临近生命的终点。面对其他天价的药费,我没有其他的选择,我们买了2个月的国产抗病毒药,踏上了回家的火车。火车在漆黑的野外穿行,我们疲惫而又虚弱,硬座车厢四处进风,我感冒了,到家发烧了一个星期。
用药后的副作用接踵而至,我每天都感觉天昏地转的。赖以生存的小生意被迫中止了。生存又一次成了大问题。同时,我们还要面对歧视的压力。一次,妻子带着我的血样到我市医院做常规检查,其他病人看到上面写着“艾滋病”,满屋子的人全都吓跑了。“妈呀!我们这儿咋还有这个病啊,太吓人了。”
刚刚提升的CD4指标没有维持几个月,副作用和病毒的回升同时袭来。必须换药了,没有选择,只有进口配方。拿着大夫给我们的处方,我只看到上面写着2 800元/月。生活都很艰难的我们,这个数字意味着什么?绝望又一次降临了!
天还是依旧的蓝,海风轻轻地吹,美丽的大海,美丽的海滨小城。可我却希望狂风和海浪能把我卷走,痛快地让我去死。可身后还背负着妻子、家人召唤又期望的眼神。活着,就该这样艰难么?
“四免一关怀”开始后,市CDC送来了我暂时惟以继命的药物。可是我已经不是过去的我了,现在人多的地方,我不敢去,整天像是躲在山洞里面生活一样。生,只是苟且生存。刚刚到来的聊以为继却足让我满足的生活失去了。遥遥无期的法律诉讼,难熬的血友病疼痛。未来在哪里?我还有资格谈希望么?生,本该如此么?
在我感染艾滋病日子里,我也得到了很多的帮助,让我感觉到了人间温暖和真情,给了我生的机会和对未来的向往。他们是:市CDC的沈铁锋、市医院的齐利群大夫,是他们首先给了我理解、帮助和安慰。北京地坛医院的赵红心大夫关键时候给我的治疗挽救了我的生命于垂危之中。国家疾控中心的沈洁副主任,一位我敬仰的,却从未谋面的国家官员,关心我像母亲一样,亲自接听我的电话,安慰我,化解我的难题。我姐姐带着我的外甥去找她的时候,她对每个问题都亲自解决,临走的时候一直把她们送到大门外。中国医大的刘静大夫,在后期接管了我的治疗工作,细致,耐心,常常打来电话询问我的病情……感谢的人太多,感谢的话说不完。
没有感染的时候,我还是个外向型的人,现在我有意疏远人们,不和人们交往。我们城市太小了,生怕被大家知道我是一个艾滋病人。
我的家人努力地帮助我淡化我的疾病,他们想叫我恢复信心。70岁的老母亲,她在为我有意做给她看的幸福而欣慰,就让她一直这样吧。
妻子是我的爱。我不想叫妻子和我受苦,多少次我劝她离开我。说这些话时,我故作镇静,可我的心却在流血。她哭了:“这个时候我怎么可能离开你,你不要再说了。”我可怜的妻子,她也是初尝一点点幸福的滋味,又走向地狱般的生活。我对她又是怜,又是歉,又是悔,又是爱。是的,这些坎坷和生死伴随的日日夜夜,这一份相依为命的爱,我的妻,我怎么才能表达对你的爱?
我出生在寒冷的北国,我有天生的与寒冷对抗的意志。现在我用它来对抗痛苦。疾病让我感受到了痛苦,可恰恰这疼痛给了我一次重新审视我自己的机会。疼痛让我感知到了生命的存在,我知道我还活着。“不要因为自己的磨难比别人多而心生怨恨,那是上帝认为你比别人更有能力处理这些困难。”既然这样了,那么也就只能这样了。我想我们能和它化敌为友更好,因为它在你不经意间提醒着你生命的短暂和活的来之不易!那么,既然我们活着,就好好地生活吧!不因为痛苦而改变生活,而正因为痛苦而去感动生活。让生活更加多彩。
文/林柏